Pensamiento crítico y trastornos del desarrollo

El PC es una forma de raciocinio activa, pensada originalmente para la población general, pero adaptada para que aquellos niños con TGD puedan poner en acto sus potencialidades. Existen herramientas y estrategias simples a ser utilizadas por padres, terapeutas y docentes mancomunadamente para reducir el impacto de los síntomas en la vida diaria. Sin embargo, algunas voces se alzan en su contra.

¿Qué es el Pensamiento Crítico?
Los cultores del Pensamiento Crítico (PC) remontan su existencia a tiempos tan remotos como los de la Filosofía Clásica griega, más precisamente a Platón y su descripción del conocido método socrático, aquella forma de revelar la verdad a partir de preguntas que ponían en duda el saber absorbido como verdadero sin haber cuestionado su veracidad, desarrollado por su maestro Sócrates.
Si bien la Filosofía se ha ocupado de ello desde tiempos tan remotos como el siglo V antes de Cristo y a lo largo de toda la historia (piénsese en Descartes y su duda cartesiana como ejemplo de ello), la realidad indica que el PC comienza a desarrollarse a mediados del siglo pasado, con autores como Edward Glaser, quien en 1941 publica An Experiment in the Development of Critical Thinking, e irrumpe en su versión actual a partir de finales del siglo XX, más precisamente hacia la década de 1980, con algunos escritos y declaraciones del filósofo norteamericano Richard W. Paul, como el libro que terminó de instalar su punto de vista y el concepto, el denominado Pensamiento crítico: lo que cada persona necesita para sobrevivir en un mundo que cambia rápidamente, aparecido en 1992, entre otros que le dan forma a esta forma de aprendizaje.
Entre muchas otras posibles, tal vez la definición más aceptada sobre qué es el Pensamiento Crítico es la que brindó en 1987 el denominado Consejo Nacional para la Excelencia en el Pensamiento Crítico, una derivación de la Fundación para el Pensamiento Crítico radicada en los EE.UU., la que expresa: “Pensamiento Crítico es el proceso intelectual disciplinado de activa y hábilmente conceptualizar, aplicar, analizar, sintetizar y/o evaluar información obtenida de o generada por observación, experiencia, reflexión, razonamiento o comunicación como una vía para la creencia y la acción”.
Se supone que el PC se encuentra en acto cuando el niño se basa en su experiencia y la información que posee, así como en sus habilidades para resolver problemas, para:
– Comparar y contrastar.
– Explicar por qué ocurren las cosas.
– Evaluar ideas y formar opiniones.
– Entender las perspectivas de los demás.
– Predecir lo que acontecerá.
– Pensar soluciones creativas.
Se trata de una forma de educar que intenta que los conocimientos que se requieren no solamente para los aspectos educativos sino aquellos de la vida diaria se adquieran razonadamente y no de forma mecánica y/o memorística.
Quienes defienden esta teoría explican que el PC es de suma utilidad en la actualidad, ante la cantidad de información de la que dispone cualquier sujeto, y, sobre todo, los niños. Desarrollar las habilidades asociadas permite discriminar entre lo que sirve y aquello que no. El bombardeo de información es constante, así como la publicidad establece falsas opciones, según las cuales la posesión de tal o cual objeto implica, por ejemplo, un pasaje hacia el mundo de la felicidad.
Es por ello que el PC no se trata de una lección que se aprende sentado en un aula, sino que se trataría de una actitud ante la vida, en la cual es necesario develar los cómo y los por qué de lo que nos rodea, en lugar de someterse a conceptos y preconceptos dados sin fundamentación.

¿Pensamiento crítico y autismo?
Una cuestión a considerar es que el PC no fue concebido originalmente para ser utilizado en Trastornos del Desarrollo, sino como un método de aprendizaje y una actitud ante la vida de la población en general. Sin embargo, según afirman quienes lo utilizan, sus postulados y sus formas de implementación sirven para mejorar muchas de las habilidades en falta en la población autista, con leves modificaciones.
De acuerdo con sus manifestaciones, habilidades como poder predecir lo que sucederá, saber por qué ocurre tal o cual circunstancia, poder tener una pista sobre las intenciones de los demás, ser capaces de resolver problemas ante cambios súbitos y otras ciertamente que resultan útiles para mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Los cultores de esta disciplina sostienen que cuanto más temprano se comience a poner en marcha las técnicas, mejores resultados se obtendrán en el largo plazo, al tiempo que advierten que la implementación del PC para personas autistas requiere, además de mucha paciencia, la participación de todos aquellos que se hallan involucrados con estos sujetos, sean estos padres, maestros o terapeutas.

Las estrategias
Una de ellas, que sirve para ejemplificar las diversas maneras de abordaje de este tipo de intervención en Trastornos del Desarrollo, establece tres ciclos o etapas para realizar la tarea.
El primero refiere a las herramientas y técnicas que pueden utilizarse para desarrollar el pensamiento crítico en niños con TGD.
Las rutinas de pensamiento son una de ellas. Este concepto se desarrolló como parte del Visible Thinking Project en la Harvard School of Education. Se trata de un conjunto de pasos y preguntas flexibles para apuntalar las diversas habilidades del pensamiento, pero su utilidad no solamente reside en ello, sino que, además, aporta a estos niños dos elementos que les resultan importantes: estructura y sistematización.
Un ejemplo de su utilización es hacer observar al niño algún objeto o circunstancia y preguntarle qué es lo que ve, qué piensa sobre ello y qué preguntas le surgen sobre lo que ha visto. Con ello se busca estimularlo a fundamentar sus respuestas e internalizar el proceso para que lo repita por sí mismo ante lo que se le pueda presentar.
Por otro lado, las preguntas que se hagan deben ser abiertas, esto es, que no sean de respuesta tipo sí o no, sino aquellas que induzcan la inferencia de las respuestas en base a pistas, su experiencia personal, o que lo lleven a explorar diversas opciones.
La enseñanza de una metodología simple para resolver problemas ayuda a que el procedimiento pueda repetirse ante distintas problemáticas, conduciendo a pensar independientemente.
Esta estrategia puede consistir en ayudar a identificar cuál es el problema, preguntar qué puede hacerse para resolverlo y constatar que el camino elegido realmente es una solución adecuada.
El siguiente ciclo refiere a cambiar el propio comportamiento para fomentar el pensamiento crítico.
Para cumplir con ello es necesario que el padre, el terapeuta y/o el maestro sean pacientes y respeten los tiempos del niño, sin inducir sus respuestas.
Alentarlo a preguntar es otra de las buenas prácticas, así como no censurarlo ante los errores que cometa, dado que esa es una buena oportunidad para pensar y para explorar opciones.
A su vez, es una buena medida que el propio adulto muestre cuál es el proceso que lo lleva a tomar determinaciones mediante de la descripción, no para que el niño copie la solución sino para que se le haga patente el procedimiento.
El tercer ciclo o elemento a considerar comprende a las oportunidades que brinda la vida diaria para ejercitar el PC.
Desde esta perspectiva, las aficiones, los pasatiempos y aquellas áreas en las que el niño muestra buen desarrollo; la lectura de la literatura infantil; la realización de las tareas escolares; las salidas y paseos; las visitas; las crisis de comportamiento, es decir, casi cualquier momento es bueno para poner en práctica el pensamiento crítico, estimulando al niño con preguntas y apoyándolo sin darle las respuestas sino alentándolo para que elabore las propias.
Fundamentalmente, el desarrollo del PC se centra en hablar con el niño. La literatura infantil es una buena herramienta para aquellos en edad preescolar, ya que su lectura y posterior comentario permite conectar la trama con las experiencias y los conocimientos del pequeño. También es una ocasión para establecer una explicación acerca de por qué ocurren las cosas, brindando pistas sobre los actos y sus consecuencias.
Otro aspecto importante es dilucidar cuál es el problema que trae la narración y cómo se resuelve, ya que la reflexión sobre ello no solamente permitirá que el niño pueda analizar textos futuros que se le lean o a los que acceda por sí mismo, sino que le aportará una forma de encarar las dificultades en la vida real y sus múltiples posibilidades de solución.
Un beneficio importante que trae esta forma de estimular el PC es la predicción. La experiencia reiterada en la lectura permite que el niño pueda anticipar cómo se desencadenarán los hechos. Una vez más, el desarrollo de esa habilidad le permitirá aplicarla en la existencia cotidiana, reduciendo la ansiedad y los temores ante los cambios en el entorno.
Otras herramientas que suelen utilizarse son:
– Utilizar objetos novedosos, originales e impactantes que ayuden a los niños a desplegar el potencial que tienen, fomentando la capacidad de sorprenderse sin que ello represente una amenaza.
– Se puede potenciar el juego simbólico mediante la utilización de objetos que tengan más de una utilidad, lo que ofrece la oportunidad de hacerle saber que las cosas pueden ser algo que no parecen (una cuchara de madera, por ejemplo, puede servir para revolver o para batir el parche de un tambor) y estimular la utilización creativa de aquellos objetos que se hallan a su alcance.
– Estar abierto y estimular a que el niño tenga sus propias ideas, que pueda plasmarlas y reestructurarlas, ayudándolo a reconocer aquellas que sirven para lo que se busca y descartar las que no, todo con un amplio rango de tolerancia.
– Casi a todos los niños les agradan aquellos juegos u objetos que pueden transformarse. Es por ello que rompecabezas, la plastilina, los lápices de colores y muchos otros son una buena opción para fomentar la creatividad.
– Estimular aquellas áreas que son de su interés, mientras que, con paciencia y persistencia intentar acercarle nuevos intereses para ampliar sus gustos, ello sin forzar situaciones.
– Permitir que el propio niño experimente y pruebe cosas diferentes, siempre que ello, obviamente, no represente un peligro y resulte adecuado para su edad y condición.
– Alentar la libre expresión y la originalidad.
Muchas de las técnicas y estrategias que se recomiendan fueron creadas, en realidad, para que se utilicen en la educación formal. Pero como el PC alienta el trabajo mancomunado de profesionales, docentes y padres (quienes, por otro lado, son los responsables principales en la educación), los aportes familiares son muy importantes.
Existen muchos libros, guías y manuales que pueden orientar a los padres en los pasos a seguir, pero siempre se recomienda que sea un profesional del área de la salud quien dirija y ordene las estrategias, dado que cada niño tiene sus particularidades, por un lado, por lo que las líneas de intervención, más allá de las generalidades señaladas, deben estar referidas a las características que presente cada uno, y, por el otro, es necesario que las herramientas y las formas a utilizarse estén coordinadas para que los esfuerzos no se superpongan o, lo que es peor, se anulen unos a otros.

Crítica
No todos los profesionales relacionados con la Psicología y/o la Psiquiatría comparten los postulados del PC.
Una de las críticas que se realizan es que esta disciplina forma parte de todo un movimiento que se iniciara en la década del 90 del siglo pasado, según el cual se buscaba potenciar la inteligencia y las habilidades de los niños mediante una especie de sobre-estimulación a partir de los 3 años e incluso antes.
Aquellos niños de entonces en la actualidad están terminando la escuela secundaria e incluso han egresado de la universidad, pero, siempre según los críticos, no solamente no se notan los beneficios sino que se han transformado en memoristas y repetidores, en lugar de creativos.
Otro aspecto que se señala es que estimular en exceso a niños a edades muy tempranas es un error, si no se tienen en cuenta las capacidades madurativas necesarias, por ejemplo, para desarrollar un pensamiento crítico y que muchas veces ello termina siendo contraproducente, transformándose en una especie de condicionamiento tipo estímulo-respuesta.
En lo que respecta a su utilización en niños con trastornos del desarrollo, no todos encuentran beneficiosa su utilización y mucho menos consideran al PC como un tratamiento estándar para todos los afectados, dado que requiere de aptitudes y actitudes que no todos ellos pueden encarar.
También se objeta el hecho de que todas y cada una de las actividades que realiza un pequeño tengan que estar referidas a lograr una enseñanza sistematizada, ya que el juego libre es vital durante la infancia y de él se obtienen los mejores resultados educativos, antes que de actividades lúdicas más o menos regladas por los adultos. Y, una vez más, el temor al condicionamiento constituye una objeción importante.

Conclusiones
La primera cuestión a considerar es que, al menos hasta la fecha, los Trastornos del Desarrollo no tienen cura, sino que las distintas vías de tratamiento buscan mejorar las condiciones de vida de las personas que los portan atenuando sus síntomas y brindando estrategias para desenvolverse mejor en el entorno.
Otra consideración para tener en cuenta es que lo que funciona para unos puede no hacerlo para otros, es decir que es necesario adecuar las líneas de intervención y las herramientas a la realidad de cada sujeto.
Desde esta perspectiva, aquello que muestra su utilidad y no resulta en daño para la persona parece la mejor forma de encarar el tratamiento, sin entrar en dogmatismos que muchas veces tienen que ver más con el mercado que con la realidad de los pacientes. Y siempre hay que considerar que es el propio individuo (o, en caso de los niños, quienes deban velar por ellos) quien decide sobre su salud física y psíquica.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Algunas fuentes:
– https://upbility.es/blogs/news/el-pensamiento-critico-para-ninos-con-trastornos-del-desarrollo-una-estrategia-que-funciona
– http://www.thinkingclassroom.co.uk
– https://www.aulapt.org/2015/05/28/la-miniguia-hacia-el-pensamiento-critico-para-ninos/
– http://www.hanen.org/helpful-info/articles/more-than-abcs—building-the-critical-thinking-sk.aspx
– https://www.psychologytoday.com/us/blog/the-intuitive-parent/201703/the-emerging-crisis-in-critical-thinking
– https://www.sciencedirect.com/topics/medicine-and-dentistry/developmental-disorder
– http://www.soifercenter.com/index.php/the-center/ecommunications/259-newrewqgfrte54fsa543dafgt6r768sedssukjtg435 134sfasd-c
– https://www.criticalthinking.com/articles/autism-resources-and-success-stories
– http://www.autismsupportnetwork.com/news/autism-and-critical-thinking-simple-reading-map-37482942
– http://mosswoodconnections.com/integrate-critical-thinking-skills-executive-functioning/

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Sordoceguera: vivir entre la oscuridad y el silencio

Pocas veces se oye hablar de personas sordociegas. La realidad es que la sociedad excluye a quienes viven entre las sombras y el silencio, ignorando que una persona con sordoceguera inicia cada día una lucha para insertarse en el mundo y ser parte activa de él, algo que por derecho le corresponde y que pareciera que la sociedad y los profesionales no quieren entender y se lo niegan, sumándoles obstáculos a los que ya tienen.

La sordoceguera es una discapacidad sensorial que combina la pérdida de dos sentidos: el oído y la vista.
Según el momento en el que se adquiere, podemos clasificarla en sordoceguera pre simbólica, que agrupa a todas aquellas personas con sordoceguera de nacimiento o siendo muy pequeños, y que no han podido adquirir el lenguaje oral, oír sonidos ni ver imágenes del mundo que las rodea. Son las personas menos frecuentes y las más excluidas, ya que se las subestima, pensando que nada va a ayudarlas a comunicarse. Además, son también las que mayor esfuerzo requieren por parte de los profesionales y del Estado. Lamentablemente, cuando se trata de invertir recursos, sean humanos o materiales, es muy difícil encontrar respuestas y la sordoceguera post simbólica y más frecuente, es aquella que se adquiere luego de aprender a hablar, leer, escribir.
Se calcula que en el mundo hay cerca de 1.500.000 de personas con sordoceguera, pero me arriesgaría a decir que hay muchas más, ya que no se incluyen aquí a todos los adultos mayores que, por el deterioro propio de la edad, pierden sus sentidos. Tampoco existen estadísticas serias al respecto en la mayoría de los países. Incluso hay sordociegos que desconocen que lo son, dado que erróneamente se cree que sordociegos son sólo aquellas personas que han perdido la totalidad de ambos sentidos, pero no es así, hay personas sordociegas que tienen restos visuales y/o auditivos, pero que no les alcanza para manejarse de manera independiente. Y es en este punto donde encontramos un gran problema, ya que los sordociegos necesitan un guía intérprete que los ayude. Es oportuno aclarar que el mundo físico de un sordociego termina donde terminan las puntas de sus dedos, cuando extiende sus manos. Todo aquello que no puedan tocar para ellos no existe, y es esta la razón por la cual necesitan de un apoyo externo, representado en la figura de un acompañante guía.
En general decimos que somos parte de una sociedad inclusiva, y lo hacemos porque está socialmente bien visto, pero en la práctica no es así. Excluimos y mucho más de lo que queremos admitir, esto sin considerar el daño que podemos causar con nuestra discriminación.
Las distintas políticas sanitarias y educativas de un país no contemplan a la persona con sordoceguera, e incluso existen profesionales que menosprecian a la persona con sordoceguera, comparándola con un vegetal.
Los sordociegos pre simbólicos pueden parecer autistas, porque se encuentran atrapados dentro de su mundo interior. Si bien es cierto que hay sordociegos autistas, no todos lo son. También es común ver sordociegos con otras patologías que se le suman a la pérdida de estos sentidos.
Es imperioso entender que debemos accionar con celeridad. Cada día que se pierde en la estimulación de una persona con sordoceguera, equivale a un gran retroceso para su vida. Si no ayudamos a un sordociego a desarrollar sus capacidades y a comunicarse, lograríamos que involucione y quedaría totalmente excluido, encerrado en su propio cuerpo.
Cuesta entender que un sordociego puede conectarse con el mundo desde otro lugar distinto al que estamos acostumbrados a conectarnos, quizá porque quienes tenemos todos nuestros sentidos no tenemos la capacidad de ver más allá de nosotros mismos.
Los países deberían proteger a las personas con sordoceguera y cuidarlas desde el principio, facilitando el acceso a tratamientos, preparando profesionales, tanto en el área de la medicina como así también de la educación. Hoy un niño sordociego no tiene muchas posibilidades de acceder a un colegio que esté a la altura de sus necesidades. Y la gran mayoría de los docentes no están preparados para recibirlos. El Estado debe asegurar, ya sea en forma directa o a través de obras sociales, un intérprete guía, profesionales médicos y educadores preparados para que la persona no se convierta en “ese vegetal” que ellos creen que un sordociego es.
No es lógico ni justo que sean las mamás quienes tengan que salir a luchar contra un sistema ineficiente, plagado de burocracia y obstáculos. La gran barrera que existe y que impide cualquier tipo de comunicación no está en la persona sordociega sino en un sistema preparado para los casos menos complejos y que mira para un costado ante un caso que necesita más dedicación y mayor gasto.
Las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple existen, ni la sociedad en su conjunto ni el Estado pueden seguir ignorándolas o cosificándolas. Son personas que viven, luchan, sufren o aman como cualquier otra persona. No sé por qué cuesta tanto entenderlo.
Las causas de la sordoceguera son muchas y muy variadas. Entre ellas podemos mencionar enfermedades relacionadas como el síndrome de Down, Usher, trisomía 13. También hay causas pre natales como abuso materno de drogas, alcoholismo fetal, hidrocefalia, macrocefalia, disfunciones pre natales congénitas, como SIDA, rubeola, toxoplasmosis, herpes, sífilis; causas post natales co-mo asfixia, trauma craneales, derrames cerebrales, encefalitis, personas en edad avanzada, que van perdiendo sus sentidos.
Resulta más complejo entrar en el mundo de una persona con sordoceguera pre simbólica que post simbólica, ya que las primeras exigen mayor esfuerzo y dedicación de todos aquellos que de una forma u otra intervienen en el desarrollo de sus capacidades y en la difícil misión de introducirlos en el mundo externo. Lamentablemente, cuesta conseguir profesionales dispuestos a encarar esta labor, no solo por falta de capacitación, sino también por falta de voluntad. Pero lo más difícil es conseguir que el Estado sea parte de la vida de estas personas, ya que su tratamiento y educación requieren de inversiones importantes y legislación de leyes, cosas que no están dispuestos a hacer.
Pero a todo esto, que no es poco, debemos incluir a las mamás de estas personas, muchas veces abandonadas por sus parejas, que no quieren o no tienen capacidad para enfrentar la compleja vida, al compartir su día a día con su hijo sordociego.
Cuando un bebé sordociego llega al mundo, todo se desmorona, todo cambia, la alegría se convierte en dolor, y este en depresión, las expectativas pasan a ser incertidumbre, temores y todo, absoutamente todo, se convierte en un caos. Entonces la mamá, a quien Dios ha dado un corazón generoso, con un amor incondicional que desborda el alma y no acepta barreras ni fronteras, transforma el dolor en amor, la angustia en lucha, la incertidumbre en certezas, y se convierte en una feroz guerrera que arremete contra todo y contra todos, para sacar a su hijo adelante. Y en esta carrera contra reloj, muchos papás abandonan el camino, dejando a las mamás solas, con sus hijos, y en muchos casos sin siquiera darles el apoyo económico que humana, natural y legalmente les corresponde.
Por ello me gustaría en estas líneas hacer un pequeño homenaje a las mamás, quienes de la noche a la mañana despiertan en un mundo jamás imaginado, plagado de temores pero que son capaces de levantarse y sostener a sus hijos mientras caminan entre la oscuridad y el silencio, siendo su luz, su voz y su guía.

Gabriela De Lauretis
E-mail de contacto: gabrieladelauretis@icloud.com

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Autismo: el enigma interpelante de la condición humana celebra su día

“Cada vez que sucede que el autismo cubre a un niño con sus blancos copos de silencio, tiene lugar el comienzo de una historia larga, atormentada y conmovedora. Es el Everest de la psicopatología infantil, el monte más alto y difícil de escalar, es un fenómeno comparable al gigantesco cataclismo geológico que dio lugar a la montaña más alta, el autismo produce un cataclismo evolutivo que aún no puede ser coronado y vencido en la lucha portentosa por superarlo (…)”.

¿Cómo impactó el autismo a la familia, la ciencia y la sociedad?

Para los padres, en general, el proceso de impacto produce desconcierto; estamos ante la máxima perplejidad, el asombro, la angustia y los desafíos que pondrán a prueba su resistencia o la vulnerabilidad de su autoestima, además de la constelación social en la que la persona con Trastornos del Espectro Autista (TEA) desarrollará un proyecto de vida. Según el designio de la geografía que enmarque el país y la nacionalidad de la persona con autismo, lainserción de esta en las políticas públicas, los programas de atención, el financiamiento e incluso en algunos sitios el lucro en la venta de productos sin probada eficacia científica con los costos significativos para las familias tornará en imperiosas acciones de concientización y transmisión del conocimiento en las disciplinas que versan sobre la calidad de vida de estas personas.

Las investigaciones de la ciencia sobre un trastorno emblemático del desarrollo humano arrojan una caracterización de personas con deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal, patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas y repetitivas, que puedenrepresentarse en un crisol de hiperactividad, impulsividad, agresividad e incluso conductas autolesivas,acuñando cada vez más preguntas que respuestas para su atención, comprensión y sustentabilidad en todos los ciclos de vida de la persona. Por tal motivo, se plantean conjeturas en el abanico de la discapacidad,dado por un desorden neurobiológico y su condición de “de por vida”, afirmándose que no es una enfermedad, sinootra forma del desarrollo como consecuencia de una disfunción cerebral que se da antes de los tres años de vida como síndrome incapacitante en los casos más agravados.

En ese marco, salen a la luz descripciones que hicieron conocer el trastorno ante el mundo desde EE.UU.:Leo Kanner, en su artículo científico “Alteraciones autistas del contacto afectivo”, en 1943, así como Hans Asperger, en Europa, en 1944, con “Psicopatía autista en la infancia”. De esta forma, se instalaron teorías y posturas dominantes de la época por los efectos en los padres, la hipótesis parental psicogenética que produjo retraimiento en la aparición de los movimientos asociativos por la etiología, su origen y génesis en los padres.

El año 1962 marcó un hito en la historia universal del autismo: nació en Inglaterra la NationalAutisticSociety (NAS), dando inicio a la creación de los servicios y siendo la primera asociación de padres, estos en su doble carácter de progenitores y científicos. Luego, en EE.UU., con la Sociedad de Autismo de América (-ASA-por sus siglas en inglés) junto a la NAS, se convirtieron en celebridades LornaWing, Ruth Sullivan, John Wing, William Sullivan y BernardRimland, por sus trabajos en las asociaciones de padres, presionando a las ciencias y a los gobiernos en busca de soluciones para la población autística, conel asociacionismo como el motor que avanzó y cambió la posición del autismo en el mundo.

Esta situación interpeló a los gobiernos, a las ciencias, el arte ,y a la sociedad en general, al conocimiento sobre la temática para difundir la mayor información. Si bien no se cura, se puede lograr una inserción social partiendo con diagnósticos fiables y detección temprana y con los apoyos necesarios para romper las barreras desde su reconocimiento como persona en igualdad de condiciones que las demás con autonomía y autodeterminación, afianzando los aportes de las personas con autismo a la sociedad para ejercer con plenitud sus derechos y gozarlos.

El autismo en la Argentina: caso APAdeA
En la Argentina, para entonces, el hegemonismo médico, céntrico, asistencialista, rehabilitador psiquiátrico no morigeraba la necesidad de un sistema de salud para tan enigmático y misterioso síndrome, sumado al cuadro culpógeno de los padres por el modelo “responsabilizador”, y, en la interpretación de una corriente psicoanalítica de la época, fue necesario un proceso restaurador doloroso para las familias y las personas con autismo, que llevó décadas de fracasos para los intentos asociativos de padres para posicionar a los TEA.

Abriendo el camino como pioneros a la comprensión del autismo, luchando contra el estigma social y contra las erróneas ideas psicogénicas del psicoanálisis.

En ese orden, se hacían mayores “la incumbencia de los padres, la falta de atención por parte del Estado en el sistema de salud y la expulsión del sistema

El autismo ha producido fascinación por conocimiento o desconocimiento, basta con observar la veintena de producciones audiovisuales cinematográficas, ejemplo de ello, es la película Rain Man, basada en la historia de dos autistas, uno de ellos Joseph Sullivan, 5to hijo de Ruth Sullivan, madrina de APAdeA. Como también en la literatura, lo sorprendente para algunos estudiosos biógrafos literarios es el caso del autor argentino, Jorge Luis Borges, en su obra maestra Funes el Memorioso. Cuyo análisis será próximamente publicado por parte del Dr. Horacio Joffre Galibert y Adam Feinstein, bajo la supervisión de la escritora María Kodama.

educativo nacional”, expresaba Jorge del Hoyo (padre de María Sol, de 38 años, con TEA). Todo esto motivó un movimiento de padres que se inicióen 1983 con el advenimiento de la democracia,dispuesto a dar batalla al status quo del sistema, tarea que llevó10 años de fracasos asociativos y antagonismos entre padres y profesionales, hasta su consolidación como APAdeA, la Asociación Argentina de Padres de Autistas, propulsando tres metas: a) Demandar a los gobiernos políticas públicas a través de legislación específica; b) Importar técnicas de probada eficacia no existentes en el país; c) Ejercer derechos empoderando a padres, a las personas con autismo y a sus organizaciones. Así nació el movimiento asociativo en la Argentina, bajo el lema “Pensar en grande, cambiar las cosas y posponer lo urgente”, haciendo alusión a lo expresado por Ricardo Saldaña (padre de Alejandro, de 30 años, conTEA)con una mística audaz e irreverente”.

APAdeA llevó adelante sus objetivos, desterrando la culpa yenfrentando al establishment de la salud y la educación. Dos madres y el fundador Horacio Joffre Galibert importaron el primer franchising(como producto exitoso, el know-how y el mybook soporte papel)desde UCLA, USA previaentrevista con el Dr. IvarLovaas.Un paquete de modificaciones de conductas, comprendido de las técnicas ABA (Análisis Conductual Aplicado) y un instructor, hecho pionero que cambióla historia en el país, revolucionando todo tipo de resistencia tanto del sistema como de la mayoría de los profesionales locales. La hazaña fue lograda por estos padres de APAdeA.

En esta lucha que cumple en este año 2019 su 25° aniversario, APAdeA adelantó en1984 la presentación del primer Proyecto de Ley Nacional de Autismo, que se replicaría en varias provincias, siendo Chubut la primera en sancionar una Ley de Autismo en todo el continente en 1996, que sirvió de base normativa para el logro de la máxima conquista del colectivo de la discapacidad en el país,

la sanción de la Ley 24.901 llamada “ley del bolsillo”, que solucionó el pago del 100% de las prestaciones para todas las personas que acreditasen el certificado de discapacidad con la indicación médica del tratamiento.

Desde la sanción de la Ley 24.901, APAdeA se comprometió conjuntamente con el resto de las instituciones que representan el espectro de la discapacidad, a no generar ni propulsar legislación autónoma para cada discapacidad. Esta es la postura que mantuvo APAdeA durante todo el proceso de la sanción de la actual Ley de Autismo 27.043/14. Motivo por el cual, se hizo público este posicionamiento, una de estas acciones fue la publicación en la revista El Cisne.

Como movimiento asociativo, APAdeA trabajó con el colectivo de la discapacidad en el país, participando en foros, eventos y visiblemente en caminatas y actos públicos, mostrando a la sociedad las personas con TEA.

Este mensaje profundo, fundado y testimonial con propuesta a una vida mejor cautivó a la prensa y a otros actores sociales al ir conformando más grupos organizados, que el 17 de junio del 1999 dieron nacimiento a la Federación Argentina de Autismo –FAdeA–, con representación territorial nacional en TEA, que cohesionó la obra legislativa y reafirmó la audacia de los cambios impulsado en la gesta de APAdeA.

Hoy es necesario apuntar a la concienciación de la vida adulta, el autismo y el trabajo, dispositivos de respiro para los padres, viviendas, residencias, casas de medio camino y ocio para las personas con autismo y sus familias. Para llevar a la práctica estos objetivos están las nuevas figuras del nuevo Código Civil y Comercial Argentino, con la posibilidad de los contratos asociativos, las tipologías societarias de los fideicomisos en discapacidad, como es el actual proyecto de APAdeA “La Casa del Autismo APAdeA”. Entre otros logros,se concientizó al sector de la producción de las empresas invirtiendo en proyectos para personas con autismo, como es el casodel programa “Autism at Work” de la empresa multinacional SAP, al cual dentro de un convenio se ha incorporado APAdeA en la Argentina para llevar la bandera de la inserción laboral de las personas con autismo. Esto se reflejaríaen una oleada de interés por otras áreas del sector privado.

El “Grupo APAdeA” conformado por APNA (sede Gurruchaga, CABA)La Misión (sede Pueyrredón, CABA), FAdeA(sedeCorrientes,CABA)APAdeA(sede Lavalle, CABA), conforme sus tipologías societarias, trabajan en dos unidades de giro social, una la mística y los logros como asociación depadres, y la otra, como ONG encuadrada en empresa social (programas y servicios), sustentadora de los objetivos fundacionales, que con ALAFE desarrollan el ámbito regional

latinoamericano, complementando el mapa mundial con la WAO –WorldAutismOrganisation-.

APAdeA también importó el primer programa con formatos adecuados a las necesidades locales de respiros/residencias/hogar, que se consolidó con la concreción de la obra comunidad San Ignacio, situada en General Las Heras, Provincia de Buenos Aires.

12 años elevando conciencias sobre el autismo desde la declaración del día mundial por Naciones Unidas: 2 de abril

En las últimas décadas en el arcoíris de la discapacidad, desde la evolución de su concepción hasta la presencia en la voz de sus protagonistas en autismo, los padres, que en general “somos la voz de nuestros hijos” (lema de la mística de APAdeA), la visibilidad, los símbolos y el lento proceso del reconocimiento público evolucionaron en todos los aspectos sociales, legales, económicos y políticos. Un rol determinante en este proceso es el papel global de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), ejemplo de ello es la suscripción de la Convención de los Derechos del Niño (1989), la Declaración del Milenio(2000), la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (2007) y la Agenda 2030 sobre los Objetivos de Desarrollo Sostenible (2015), así como diversas conferencias mundiales referentes a Derechos Humanos (DD.HH.) para el disfrute de una vida plena y digna como el goce de todos los derechos y libertades en igualdad de condiciones de todas las personas.

Dado este auge mundial con respecto al autismo, la misma ONU, consciente de que el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo con independencia del sexo, raza o cualquier otra condición, en Sesión Plenaria N° 76 de la Asamblea General, a través de Resolución 62/139, del 18 de diciembre de 2007, declaró el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, disponiendo el día 2 de abril para su celebración, invitando a los Estados miembros, a las organizaciones del Sistema de Naciones Unidas, a los movimientos asociativos de personas con autismo y sus familias a aumentar la conciencia pública sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Desde su declaración, anualmente la ONU en la figura de su Secretaría General establece un tema central.Este año 2019 le correspondeel lema “Tecnologías de asistencia, participación activa”. Se destaca el acceso a tecnologías de asistencia asequibles para las personas con autismo como requisito previo para eliminar las barreras a su plena capacidad social, económica y política, y de esta forma poder

La realidad es que en Argentina no existen lugares para las familias de adultos con TEA. Uno de esos sitios es la Comunidad Respiro Residencia San Ignacio, única en su tipo y con las características específicas para adultos con TEA,bajo la dirección de Augusto Joffre Galibert, hermano de Ignacio, de 35 años, con autismo severo. Esteúltimo reside permanentemente allí con otros adultos con TEA desde hace 6 años.

APAdeA, con membresía constitutiva en la creación de la WorldAutismOrganisation (WAO, Bruselas, 1998), fue notificada con antelación al procedimiento que se desarrollaría en la ONU para declarar un día mundial del autismo y recibió las credenciales para participar en tan importante evento.

ejercer sus derechos humanos básicos y participar plenamente en la vida de sus comunidades, trabajo que debe ser llevado de la mano entre el Estado, el sector privado y las organizaciones sociales.

En lo atinente a la implementación de las nuevas tecnologías en el ámbito del autismo, deben imperar los valores de igualdad, equidad, inclusión y transparencia, poniendo énfasis en una perspectiva ética y unuso responsable. Todo esto se interpreta en el acceso a una vida más autónoma como máxima aspiración para la vida adulta, la empleabilidad y la premoriencia de los padres, con la salvedad de regular el uso lúdico y de pantalla, que, en muchas ocasiones, puede incrementar el riesgo de daño en el desarrollo cognitivo y su abstracción en comunidades digitales;así también lo defiende expresamente Temple Grandin, la persona con TEA más famosa en el mundo, durante la Conferencia de Autismo ofrecida en el municipio de Montevideo, Uruguay, el 21 de julio de 2018, donde participó APAdeA.

En ese sentido, APAdeA tiene en su agenda la preocupación como asociación de padres en el uso responsable de pantalla, acompañando a sus hijos en el acceso a la tecnología. Tal es así, que en la planificación institucional se prevé el armado de una campaña pionera en el país para advertir sobre los factores de riesgo que alteran el desarrollo.

APAdeA no estuvo fuera de la militancia global en la causa del autismo; en los países más adelantados se hacían visibles los mismos emblemas de colores de “Hablemos de autismo”, “El autismo habla: escúchale” (Federación Española), los antecedentes de los años cincuenta y el hecho creativo de Gerald Gasson de la cinta con el rompecabezas en 1963, la complejidad del autismo en la representación del rompecabezas de 1999 y las campañas que fueron instalando el azul de la diversidad, al tiempo que no hay dos personas con autismo iguales. También hubo grupos de resistencia que no estuvieron ni están de acuerdo con estos símbolos, entre ellos la mencionada WAO que enfrenta a AutismSpeaks sobre la implementación del color azul, por considerarlo un color que difunde miedo, tristeza y silencio.

Para muchos miembros del sector, estos símbolos y colores representan la tristeza y la no esperanza, y esto también es parte de la diversidad. APAdeA tomó la representación del azul para su logo y su marca en 1994 del color del mar:a veces tranquilo y sereno, y otras tan tormentoso como los momentos que vivimos las familias, expresiones conocidas de los grupos y referentes del autismo en el mundo. El color azul se ha popularizado como símbolo del autismo y sirvió para empoderar a las organizaciones y visibilizar el síndrome, siendo ya un clásico iluminar los edificios emblemáticos de las ciudades y los sitios más reconocidos en el planeta.

Hubo un antecedente en nuestro país para fijar un día nacional del autismo:fue el proyecto de ley presentado por APAdeA a través del senador nacional Fernando de la Rúa conjuntamente con la reproducción del proyecto de Ley Nacional sobre el Autismo en 1994, donde se designaba como día nacional el 25 de agosto de cada año en conmemoración al nacimiento de APAdeA, y ambos proyectos obtuvieron media sanción. De tal manera que algunas provincias mantienen dicha celebración, entre ellas, APAdeA delegación Chaco.Años más tarde, y con apego al mandato de la ONU, la Argentina instituyóel 2 de abril como Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo, con la sanción de la Ley 27.053, del 3 de diciembre de 2014.Quedóestablecido que el Poder Ejecutivo nacional, a través de los organismos competentes arbitraríalas medidas necesarias para la organización de eventos y programas destinados a orientar y fomentar la comprensión sobre el TEA.

El colectivo autístico argentino celebra esta fecha todos los años desde el 2009 en los espacios públicos de las ciudades y las distintas localidades, entre ellas el Obelisco, la Casa Rosada, el edificio del Congreso de la Nación y otros lugares importantes en las provincias del país, con la presencia de las organizaciones; de los movimientos asociativos de padres que últimamente han adherido también organizaciones de profesionales yotras ONG colegas en todo el espectro de la discapacidad.

¿Cómo celebramos el primer 2 de abril en la Argentina?
APAdeA recibió la notificación como organización nacional para implementar el dispositivo para la celebración de este evento con un manifiesto de la WAO que contenía la resolución de las Naciones Unidas que consistía en divulgar y difundir el autismo en los medios de comunicación a través del lanzamiento de globos en un lugar público. A tal efecto, se reunió la Comisión Directiva de APAdeA y FAdeA, y resolvió: 1) Enviar un comunicado de prensa explicando el sentido del 2 de abril;2) Cumplir el mandato como miembros de la WAO;3) Gestionar con el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires espacios públicos en el perímetro del Obelisco;4) Instruir a las APAdeA del interior, y 5) Montar una guardia en la sede histórica de Lavalle 2762, 3°26, para atender consultas acompañados de profesionales. Ese 2 de abril de 2009,amaneció nublado, estuvo presente el grupo de padres de APAdeA, acompañados de poco público transeúnte, a pocas cuadras se realizaban las exequias del expresidente Raúl Alfonsín.

También hubo iniciativas de otros grupos de padres, que en los días subsiguientes celebraron convocatorias;entre ellos, la agrupación TGD, que en los años posteriores trabajó organizandoel acto en la Plaza del Congreso o la Plaza de Mayo. Acto que, por la ley citada, corresponde al Estado a través de los entes competentes en discapacidad, que amplíansu alcance en todo el país cogestionándolo con la sociedad civil, de tal manera que los aspectos logísticos, técnicos y ambientales deben guardar relación con el cuidado del planeta. Por ejemplo, este año se está evaluando reemplazar el uso de los globos como parte de la celebración.

Más recientemente, en el año 2014, se conformó la Red del Espectro Autista (RedEA),[1] conformada por un grupo de organizaciones con personería jurídica y grupos autoconvocados de la sociedad civil, tanto de padres, familiares y personas con condición del Espectro Autista como de profesionales especializados en la temática, con la intención de generar, debatir y promover iniciativas concretas en relación conlos derechos de las personas con autismo.

Un elemento particular para destacar en el caso argentino es cómo la celebración en torno al autismo del 2 de abril coincide con la gesta de la Guerra de las Malvinas (1982), hecho por el cual, APAdeA, siguiendo la sincronía de estos dos hechos históricos, trasladó el ritual en honor a los veteranos que se realiza cada año en Ushuaia a una vigilia en nombre del autismo en el año 2016.

Algunas conclusiones como corolario de la lucha en la causa del autismo que simbolizan la celebración del 2 de abril de cada año

El autismo viene aportando conocimiento a las ciencias, como es la mente humana, su comprensión en el tejido del entramado social para poder ver el bordado fino de una trama al revés que nos dé una pista para entender el mundo mental del autismo. El Estado Nación hoy no es exclusivo como actor. Hay otros actores sociales: las ONG, los movimientos asociativos en discapacidad cuya participación activa en la ONU ha hecho posibles las Convenciones–Nada sobre de nosotros sin nosotros-, la garantía de derechos o las declaraciones mundiales.

Las organizaciones en autismo están marcando la pauta en la concienciación, en las agendas políticas de los gobiernos y de los demás actores de la sociedad. Sobreviven a los padres, ofrecen contención y son amigables a autocríticas en su representatividad y en su rol. Las personas con autismo contribuyen a una sociedad mejor, es auspiciante que se las conozca como son y cómo enriquecen la vida de una comunidad. Hay una actitud solidaria e inclusiva de la Argentina que quiere y siente a su gente.

Es necesario visibilizar al colectivo autístico. Entender su naturaleza compleja y maravillosa para vivir en este mundo y entenderlo, logrando los apoyos para una real integración e inclusión social laboral, económica y política gozando del pleno derecho a la felicidad. Los padres no podemos cansarnos, acompañados de las ciencias, de los profesionales, así como de las nuevas estrellas de hoy, que son las personas de vida silenciosa que cuidan y aman a nuestros hijos y son los que concientizan cada día con testimonio a la sociedad.

Este año, una vez más, conmemoramos el 2 de abril,para seguir elevando conciencias y revelando el enigma humano, convocando a la sociedad: ¡Vamos a celebrar la diversidad en el escenario de la dignidad!

Adicionalmente a la convocatoria en la Plaza del Congreso, APAdeA llevará a cabo dos importantes eventos en el marco del mes del autismo: Presentación del Programa de Empleabilidad con Apoyo para personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) (martes 23/04 a las 09:00hs en el Auditorio del Colegio Público de Abogados de CABA) y Presentación del libro Autismo: Cuadernos de APAdeA en la Feria Internacional del Libro con la participación de María Kodama (martes 30/04 a las 20:30hs en el Salón Domingo F. Sarmiento en el Pabellón Blanco), que, como las Jornadas de Judicialización, forman parte de todos los actos del año calendario en conmemoración de los 25° años de la Asociación.

Autor: Dr. Horacio Joffre Galibert, padre de Ignacio, de 35 años, con autismo severo. Fundador y Presidente de APAdeA ‒Asociación Argentina de Padres de Autistas‒, FAdeA ‒Federación Argentina de Autismo‒, Fundación La Misión, Fideicomiso “La Casa del Autismo APAdeA”, ALAFE –Autismo Latinoamérica Federación–, y representante de Argentina ante la WAO –WorldAutismOrganisation-.Con la colaboración del equipo institucional y profesionales de APAdeA y la asistencia de la Lic. Arantxa Padrón.

Miembros fundadores: APAdeA, AsAAr, FLACSO, Fundación Brincar, CEUPA, PANAACEA y TGD-Padres-TEA.

 

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Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down en Villa María

Villa María, Córdoba, será la sede del Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down, que se desarrollará durante el viernes 26 y el sábado 27 de abril de 2019 en el Parque de la Vida –Gobernador Sabattini, Centro, X5900-. El evento tendrá como lema “Aprendiendo en familia”, ya que la localidad anfitriona es #CiudadDelAprendizaje.

Y será realizado por la  Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) y la Agrupación de Familias Avisdown, con apoyo de la Municipalidad.
La meta de la iniciativa consiste en empoderar a las familias con herramientas prácticas para la promoción de un estilo de vida inclusivo para todos sus miembros: persona con discapacidad intelectual, padres, hermanos, abuelos, tíos y círculos extendidos (padrinos, amigos, conocidos y vecinos, entre otros).
El Encuentro de Familias combinará actividades lúdicas, artísticas y formativas. Todas tendrán una dirección compartida: la configuración de entornos familiares que preparen a todos sus integrantes para la vida autónoma e independiente, según el Modelo Social y de Derechos Humanos consagrado en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
“Esperamos a todas las familias. Nadie mejor que una familia para acompañar a otra. La inclusión empieza en casa. Y entender esto es vital para exigir con coherencia la plena inclusión de las personas con discapacidad en los ámbitos escolar, laboral y social”, sostienen los organizadores.

Las familias interesadas podrán participar de manera gratuita y realizar sus consultas a encuentrodefamilias21@gmail.com o a (0353) 4618100 int 443 y (0353) 4528353 / 4539118.

Una realidad que trasciende las descripciones académicas y teóricas

El Encuentro de Familias de personas con síndrome de Down está inspirado en un modelo que Down España desarrolla desde hace años con éxito. ASDRA lo implementó en la Argentina en las siguientes sedes: Las Heras, Mendoza, junto con ADOM (2016); Gualeguaychú, Entre Ríos, con la Fundación Incluir (2017) y Salta capital a través de una red constituida por las organizaciones Colibrí, Ayúdame a Crecer y CIBA (2018). En todos los casos hubo apoyos de los gobiernos y municipios locales. El espíritu que anima la realización de estos encuentros está en el convencimiento que tienen los Movimientos Asociativos de Familias respecto de que en sus espacios, en rigor, hay un cúmulo de experiencias vivenciales que trasciende las descripciones académicas y teóricas –que son muy valoradas- en relación al ámbito de la discapacidad. 

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Trastorno específico del lenguaje

Es la perturbación en la comprensión y la expresión del lenguaje. Afecta a algo más del 7% de los niños en edad escolar y, en caso de no intervenirse, afecta a quienes lo portan en casi todos los ámbitos de su vida. No se conoce su causa (aunque se sospecha de varias) y, si bien no tiene cura, es posible revertir buena parte de sus síntomas con el tratamiento adecuado para cada persona.

La capacidad de comunicar mensajes complejos es una de las características más importantes de los seres humanos. Es por ello que sus alteraciones preocupan sobremanera a los investigadores, produciendo grandes cantidades de investigaciones que buscan dar cuenta de los problemas, sus particularidades y las posibles soluciones a las diferentes afecciones que tienen la capacidad de entorpecer y hasta interrumpir las habilidades comunicativas de las personas.
El denominado Trastorno Específico del Lenguaje es una de las más importantes, ya que los estudios aceptan que, como promedio, afecta al 7,4% (algunos trabajos ponen la cifra por encima del 8%) de los niños en edad escolar, cuyas consecuencias persisten a lo largo de toda la vida, por lo que no debe ser ignorado.
Si bien existen algunas discrepancias en cuanto a qué abarca su nombre, se acepta que se trata de un desorden en el desarrollo del lenguaje que afecta al lenguaje hablado y/o leído en sus fases expresiva y comprensiva, en sujetos con una inteligencia que se halla dentro de los parámetros considerados normales, sin compromiso auditivo ni de las habilidades motrices del habla, ni como efecto secundario de algún síndrome u otra condición patológica capaz de alterar el lenguaje.
Respecto de los sexos, pese a que se considera que existe una mayor expresión de casos en el masculino, los investigadores no se ponen de acuerdo respecto de la proporción, dado que existen divergencias que abarcan un rango extenso, que va desde 1,3 a 1 hasta casi 6 a 1.
El origen de los TEL es incierto, aunque existen sospechas que lo atribuyen a factores genéticos y ambientales.
Así, se postula que se producen alteraciones en el desarrollo del cerebro que afectan la morfología cortical y subcortical en diferentes regiones, al tiempo que ocurre otro tanto con las conexiones de la materia blanca que ayudan a la adquisición del lenguaje, el aprendizaje y la memoria.
También se ha señalado que es muy frecuente que los niños que portan este trastorno tengan antecedentes familiares (en la familia extensa) en el mismo sentido de al menos de uno de sus integrantes. Varios trabajos de investigación señalan que el número se ubica entre el 50 y el 70% de los portadores. El caso más emblemático es el de los mellizos. Aquellos monocigóticos, es decir, el par que se desarrolla a partir de un único óvulo, presentan una concordancia de TEL del 72%, mientras que en los dicigóticos (aquellos que se producen por la fecundación de dos óvulos) casi la mitad concuerda (49%).
Otros trabajos han señalado que algunos genes mutados, como el FOXP2, asociado con problemas severos del lenguaje podrían intervenir en la producción de los TEL. Asimismo, alteraciones en distintos lugares de los cromosomas 13, 16 y 19 también reciben sospechas de ser la causa genética de esta clase de trastornos.
En lo que concierne a los factores ambientales, entre los estudiosos de la temática circula la posibilidad de que algunos eventos pre, peri y posnatales contribuyan a que se produzca.
Los consumos de ciertas sustancias durante el embarazo (cocaína y otras drogas) se han señalado como factores facilitadores.
A su vez, el bajo peso al nacer (por debajo de los 2,500 kg) y los malos resultados en la prueba Apgar suelen indicar una mayor tendencia a portar TEL. La prueba Apgar, que lleva el nombre de la médica que la realizó y demostró su utilidad, es un test corriente en los nacimientos desde 1952 y que consiste en observar ciertos parámetros (esfuerzo respiratorio, frecuencia cardíaca, tono muscular, reflejos y coloración de la piel) al minuto y a los cinco tras el nacimiento, que permite medir el estado del neonato y su evolución, para determinar la necesidad de intervenciones inmediatas o no, según la condición que presente el recién nacido.
También se ha asociado su aparición a cuestiones tales como el inicio tardío del seguimiento del embarazo, el acortamiento del tiempo de contacto con la madre y otras cuestiones, como, por ejemplo, la baja estimulación como posibles desencadenantes. También la presencia de enfermedades como la displasia broncopulmonar y otras se ha reputado como posible causa o desencadenante.
La velocidad del procesamiento de las señales auditivas se ha indicado como sospechosa. Ello se debe a que estos niños no podrían realizar en los tiempos breves requeridos para una correcta comunicación la discriminación de los sonidos y asociarlos con los significados.
Otro ítem apuntado es la memoria de trabajo. Ello se evidencia en que, cuantas más sílabas presenten las palabras, mayores inconvenientes les traerán a los sujetos portadores del trastorno.
La multiplicidad de las cuestiones señaladas demuestra que probablemente los TEL se deban a más de una causa única y que, al menos hasta el presente, sus orígenes permanecen sin develar.

Los síntomas y su detección
Generalmente, quienes los advierten como un problema son los padres o quienes tengan los niños a su cargo, y ello es común que ocurra a edades tempranas, dado que lo que suele observarse es un retraso en la adquisición del lenguaje, lo que en muchos de los pacientes implica que no comiencen a hablar sino hasta los 2 años o incluso más tarde. Luego comienzan a advertirse deficiencias en la cantidad de palabras acopiadas respecto de los otros niños de similar edad, problemas con la forma de hablar, con la ilación de las palabras, mayor repetición de errores o la aparición de otros que no suelen observarse en los demás niños y otros problemas que afectan la expresión y la comprensión.
Con la mayor edad del niño, los síntomas se hacen más evidentes. Entre otros, ellos incluyen:
– Morfología: errores en la forma de las palabras.
– Sintaxis: mala combinación de las distintas partes de la oración.
-Semántica: problemas para entender lo que se les dice y para expresarse.
– Fonación: errores de pronunciación, ininteligibilidad del habla.
Existe una gran heterogeneidad en el grado de afectación y en la sintomatología.
Las señales de alerta temprana a tener en cuenta son:
– La falta de inteligibilidad a los dos años, más allá de que el niño pueda decir mamá o papá.
– Posee un vocabulario limitado y no arma frases.
– A los 4 años, sus enunciados son breves, limitándose a composiciones de dos o tres palabras.
– Casi no habla y tiene apariencia de timidez, al tiempo que suele jugar en soledad.
– Expresa palabras pero no parece entender su significado.
– No responde a su nombre y tampoco comprende las órdenes que se le imparten.
– No manifiesta una utilización correcta del idioma en prácticamente ningún aspecto.
Como consecuencia de las dificultades que presentan los TEL, se afecta la vida toda de los sujetos, lo que concierne al aprendizaje (sobre todo, teniendo en cuenta que gran parte de él se lleva a cabo en forma escrita), la vida de relación, las posibilidades laborales, la autoestima, etc.

El diagnóstico
Ante la evidencia de que algo no funciona como debiera, lo primero que deberá hacer el pediatra es un diagnóstico diferencial, esto es, descartar que el cuadro clínico se deba a otra condición que tenga rasgos sintomáticos similares.
Un primer deslinde deberá realizarse para determinar que las disfunciones no se deben a algún problema de tipo físico, como podría darse en caso de que el niño tuviera algún inconveniente de audición, dificultades del habla relacionadas con la motricidad, o algún síndrome o trastorno que pudiera interferir con las posibilidades comunicativas del individuo.
Algunos casos pueden confundirse con algún Trastorno del Espectro Autista, con el que comparte ciertos rasgos (problemas de comunicación, aislamiento en algunos sujetos), aunque existen ciertas diferencias que hacen que pueda diferenciarse. Por ejemplo, mientras que en aquellos afectados por TEA toda la comunicación se encuentra comprometida, en los TEL solamente lo está la relacionada con los aspectos verbales, no así la comunicación no verbal (gestual, visual, corporal, etc.), que se halla conservada. Tampoco se observan en estos últimos ni movimientos repetitivos, ni adhesión a conductas rutinarias, hay juego simbólico y se valen por sí mismos en todas las tareas acordes a su edad.
Generalmente, el diagnóstico final lo realizan profesionales idóneos en la materia, los que más frecuentemente son fonoaudiólogos, neurolingüistas, psicopedagogos y/o terapistas ocupacionales.
Existen diversos tests y pruebas que ayudan a la medición y al establecimiento, como el Non-Word Repetition Task, originalmente desarrollado en inglés, pero que tiene versión en español, que consiste en presentar un modelo de palabras ficticias con características especiales -diferente número de sílabas o combinación diversa de fonemas, entre otros- a una muestra infantil, que tiene que repetir cada pseudopalabra. Se contabilizan los errores y ello da un puntaje. Según una tabla, los valores más bajos indican la presencia del trastorno.
También las denominadas Escalas CELF 4 y la CELF Preschool 2 tienen versiones para hispanoparlantes, para niños de diferentes edades, que, según postulan sus creadores, es capaz de evaluar la existencia de un TEL en solamente 20 minutos, pero además determina la naturaleza del trastorno, revela las habilidades preservadas subyacentes y evalúa cómo influye el trastorno en el desempeño escolar.
Otra herramienta usual que ayuda a definir si se está en presencia del trastorno o no es Prueba para la Evaluación del Desarrollo Fonológico desarrollada por Laura Bosch Galcerán, de la Universidad de Barcelona, que evalúa al niño respecto de los fonemas ubicándolos en distintas posiciones, al tiempo que brinda una escala para determinar, según los resultados obtenidos, la posibilidad de la existencia de TEL. Tiene la ventaja de ser uno de los pocos que no son una adaptación de otras pruebas en distinto idioma sino que está concebida, precisamente, para hablantes nativos de español.
Estos tests y otras pruebas para medir la habilidad en el lenguaje de los sujetos sospechados de portar el trastorno buscan determinar la capacidad para construir frases, manteniendo el orden correcto de las palabras, miden el número de palabras que integran el vocabulario y la calidad del lenguaje hablado, que es el que normalmente está más perjudicado, entre otros ítem que pueden servir para reflejar la condición de los individuos.
De todas maneras, el diagnóstico final y los cursos de acción a emprender estarán a cargo de un profesional de la salud idóneo en la materia.

Tratamiento
El TEL no es una condición que pueda dejarse pasar. Aun en aquellos sujetos en los que parecía haber disminuido o hasta desaparecido su influencia durante la etapa preescolar, se han hallado serias dificultades en la expresión y la lectura al ingresar a la escuela primaria e incluso se ha observado su permanencia en instancias educativas superiores, minando el rendimiento académico.
Dada la heterogeneidad de áreas afectadas y su intensidad, la intervención para mejorar la condición de los pacientes debe ser personalizada.
De todas maneras, es posible afirmar que las terapias ordinariamente se refieren a estimular la adquisición de vocabulario mediante la realización de diversas actividades, muchas de ellas basadas en el juego, junto aprovechar las áreas que se encuentren preservadas.
Se afirma que la intervención debe ser intensiva y continuada en el tiempo. Asimismo, es necesario que se involucren en ello los referentes del niño, lo que incluye tanto a la familia como al ámbito escolar.
Siempre hay que tener en cuenta que lo que le ocurre al niño no es dejadez, falta de voluntad o como quiera llamárselo, sino que porta un trastorno.
Además de las intervenciones referidas específicamente al TEL, es frecuente que deba sostenerse psicológicamente al niño, puesto que su autoestima tiende a estar a la baja y angustia y depresión pueden ser estados asociados.
Al desconocerse cuáles son sus causas, poco y nada puede hacerse para prevenirlo, aunque la detección y la intervención tempranas producen mejores resultados.
No existen medicamentos que ayuden a la mejora y muy raramente se logra la reversión total, aunque sí es posible que el sujeto se supere y logre alcanzar su máximo potencial.

Investigaciones
Como se trata de un fenómeno muy extendido, ha despertado distintas y numerosas líneas de investigación.
En ese sentido, los aportes genéticos buscan hallar qué genes estarían involucrados en la irrupción de los TEL. Muchos de ellos parten de testear aquellos genes que se sabe que producen dificultades en la lectura y la escritura, para poder determinar su también influyen en este campo.
También se busca establecer qué factores ambientales influyen, lo que permitiría ejercer cierta prevención o, cuando menos, realizar diagnósticos más tempranos.
Otros se hallan trabajando en la dilucidación de las huellas que este tipo de trastorno dejaría en el cerebro, para poder determinar con certeza su ocurrencia mediante el uso de técnicas objetivas como la imaginería.

Para finalizar
Los TEL presentan una variedad de síntomas y de grados de afectación que no deben descuidarse, ya que afectan todas las instancias de la vida de los sujetos que los portan.
La contención afectiva, además de las intervenciones terapéuticas, es siempre un plus que potencia los efectos beneficiosos de todas las terapias que se intenten.

Fuentes de consulta:
– https://www.nidcd.nih.gov/es/espanol/el-trastorno-especifico-del-lenguaje
– http://www.padreshoy.uy/que-es-el-trastorno-especifico-del-lenguaje-n1120830
– https://www.atelar.org/
– https://psicologiaymente.net/clinica/trastorno-especifico-del-lenguaje
– http://www.ldonline.org/spearswerling/Specific_Language_Impairment

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Una empresa que solamente contrata personas con autismo

Auticon es una empresa de tecnología que tiene sedes en el Reino Unido, Alemania, EE.UU., Francia, Italia y Suiza que tiene la particularidad de contratar únicamente personas portadoras de alguna de las formas del Autismo.

Teniendo en cuenta que, en promedio, en dichos países las tasas de empleo de individuos de este colectivo apenas alcanza al 16%, esta característica implica, además de una fuente de empleo, una vidriera que permite observar la conveniencia de tomar empleados con TEA y, eventualmente, con otro tipo de discapacidad.
Se trata de una compañía de tecnología informática que, según explica en su página (https://auticon.com/), realiza análisis de negocios, controles de automatización y proyectos de desarrollo complejos de software, entre otros servicios. Explica que para llevar adelante esos trabajos se necesita suma precisión y capacidad de pensamiento lateral, esto es, basado en la imaginación más que en la experiencia. Y es ahí donde radica la ventaja de contar con empleados con las características del Autismo, ya que ellos prestan suma atención a los detalles, trabajan sistemáticamente, poseen una amplia capacidad de análisis lógico, son excelentes en la detección de errores, pueden mantener su atención durante períodos prolongados aun en tareas que resultan rutinarias, entre otras muchas habilidades necesarias.
Todos los ambientes de las distintas sedes de la compañía se encuentran adaptados para que sus trabajadores se encuentren en un entorno sumamente amigable para que puedan desarrollar sus tareas cotidianas.
Viola Sommer, Jefe de Operaciones en el Reino Unido y una de las fundadoras, expresa que las personas con Autismo deben afrontar toda una serie de estereotipos en su contra, lo que conspira contra sus posibilidades laborales. Cuando lo logran, los ambientes no están adaptados, por lo que en muchos casos fracasan.
Ellos, en cambio, brindan espacios de trabajo que permiten que la excelencia de sus trabajadores aflore sin inconvenientes, lo que le ha valido a la empresa muchos premios a la inclusión y a la innovación y, además, un crecimiento constante que se refleja en su éxito.

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Fallo a favor de la inclusión

Un fallo judicial en la provincia de Buenos Aires, determinó que dos personas con discapacidad que completaron sus estudios secundarios, logren su título.

Ya en octubre de 2016 Alan Rodríguez, un muchacho por entonces de 22 años que porta síndrome de Down, había batallado y conseguido que la justicia de la Ciudad de Buenos Aires fallara a su favor para que el título secundario logrado en una institución privada fuera homologado y legalizado por el Gobierno de la Ciudad, a lo que este se oponía. Alan quería seguir estudiando y la Administración porteña se lo impedía.
Algo más de dos años después, en esta ocasión los tribunales de la Provincia de Buenos Aires, más específicamente el Juzgado en lo Contencioso Administrativo número 4 de la capital provincial, a cargo de la Dra. María Ventura Martínez, tuvieron que intervenir para que dos alumnos que cursaran en la escuela provincial sus estudios secundarios exitosamente lograran su título.
En realidad, el documento les fue entregado, pero tenía el rótulo de la autoridad administrativa de “No homologable”, lo que no solamente no les permite continuar sus estudios sino que los transforma en estudiantes “no homologables”, de categoría inferior a la de sus compañeros. Lo que hizo la magistrada fue ordenar, siguiendo los preceptos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se expidiera un nuevo título sin la leyenda agraviante, es decir, que reconociera la regularidad de su cursada.
Los graduados del secundario de referencia son Flavia, una muchacha con Síndrome de Down, y Lorenzo, diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista. Se espera que el Estado provincial apele, pero seguramente las instancias siguientes confirmarán el fallo.
Quienes se hallan en similar situación en el ámbito provincial pueden recurrir a la Clínica Jurídica en Derechos Humanos y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales (Universidad Nacional de La Plata) (http://clinicas.jursoc. unlp.edu.ar/).
De todas maneras, llama la atención la posición de las autoridades educativas y el desconocimiento respecto de los derechos de las personas con discapacidad.

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Contratar personas con discapacidad mejora los negocios

Una investigación realizada por Accenture (empresa global dedicada a servicios profesionales y a promocionar la inclusión), Disability: In (organización dedicada a la inclusión laboral) y la American Association of People with Disability, muestra que aquellas empresas que tienen entre su elenco de trabajadores a personas con discapacidad tienen mejores resultados que aquellas otras que no las incluyen.

El trabajo se denomina “Getting to Equal: The Disability Inclusion Advantage” (“Llegando a la igualdad: la ventaja de la inclusión de la discapacidad”).
De su lectura se desprende que los ingresos de las compañías inclusivas son un 28% mayores que las que no lo son; que el ingreso neto es casi del doble y que los márgenes de ganancias superan en un 30% los de las demás.
No es casual que grandes compañías como Microsoft, el Bank of America y la cadena de farmacias norteamericana CVS incluyan entre su staff personas con distintas discapacidades.
Los resultados se basan en la comparación de la perfomance de 140 grandes empresas de los EE.UU., de la que se desprenden los números señalados.
El Bank of America tiene contratadas a 300 personas con discapacidad intelectual en el área de búsqueda de nuevos clientes. Microsoft, por su parte, toma personas con Autismo porque su dedicación y creatividad brinda excelentes resultados. La farmacéutica, a su vez, se apoya en personas con distintas características por su lealtad y su capacidad para encontrar soluciones a los problemas que se presentan.
Parece que los prejuicios por los cuales solamente el 29% de los norteamericanos con discapacidad en edad laboral (esto es, entre 16 y 64 años) tienen empleo contra el 75% de la población típica va cediendo, si no por justicia, al menos por conveniencia.
Sería bueno que empresas de esa y otras latitudes tomaran el ejemplo.

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Capacitaciones en discapacidad

La Universidad Isalud anuncia la apertura al ciclo 2019 de las siguientes formaciones:
• Especialización en gestión de servicios para la discapacidad.
• Curso de aplicación de escalas de calidad de vida e intensidad de apoyo en personas con discapacidad.
• Curso de acompañante terapéutico Nivel I y II.
• Programa intensivo de conducción de servicios de atención a personas con discapacidad.
• Los médicos y la discapacidad: evaluación, orientación y seguimiento.

Informes e inscripción

www.isalud.edu.ar

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El diagnóstico como punto de partida

Fundación Color Esperanza organiza el curso “El diagnóstico como punto de partida: miradas interdisciplinarias”
Dirigido a psicólogos, psicopedagogos, docentes, musicoterapeutas, terapistas ocupacionales, acompañantes terapéuticos y trabajadores de la salud.

Días de cursadas

Este curso es presencial (1 sábado al mes con prácticas opcionales). Comienza en el mes de mayo.

Informes e inscripción

Tel.: 4654-4892 / 4482-2763
Email: unuccoloresperanza@hotmail.com

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